تشریح سیاست‌های جشنواره شعر پروانگی؛ رویدادی ادبی برای بیماران پروانه‌ای
به گزارش خبرنگار مهر، نشست خبری نخستین جشنواره بین‌المللی شعر پروانگی پیش از ظهر امروز یکشنبه ۷ بهمن برگزار شد. در این نشست حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مؤسس و مدیرعامل خانه‌ای بی ایران و علیرضا قزوه دبیر نخستین جشنواره شعر پروانگی، علی محمد مؤدب و مصطفی محدثی خراسانی از شاعران معاصر حضور داشتند.
در ابتدای این‌نشست، قزوه در مورد جشنواره شعر پروانگی توضیحاتی داد و در بخش دوم نیز به موضوع خانه ای‌بی، بیماری ای‌بی و چالش‌های مرتبط با آن در جامعه پرداخته شد.
این‌شاعر گفت: خانه ای‌بی در حال حاضر کار بزرگی انجام می‌دهد. بیماران ای‌بی به دلیل شرایط خاص خود، نیازمند داروها و تجهیزات ویژه‌ای هستند که اغلب از خارج از کشور تأمین می‌شود. خانواده‌های این بیماران با مشکلات فراوانی روبرو هستند. آقای هاشمی، مدیرعامل خانه ای‌بی، خود فرزندی دارند که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند. این بیماری طاقت‌فرسا است و گاهی خانواده‌ها را به شدت تحت فشار قرار می‌دهد.
وی افزود: این بیماران زخم‌های شدیدی دارند و نیازمند مراقبت‌های ویژه هستند و متأسفانه برخی از پرستاران و مراکز درمانی از ترس این بیماری، از پذیرش آنها امتناع می‌کنند. ادبیات و هنر در همه عرصه‌ها جایگاه ویژه‌ای دارند. کشور ما با سابقه هزارساله در حوزه فرهنگ و هنر، همواره از ادبیات به عنوان ابزاری قدرتمند برای انتقال مفاهیم انسانی استفاده کرده است. شعر و ادبیات می‌تواند دردهای جامعه را به تصویر بکشد و مردم را به همدلی فرابخواند. امروز ما اینجا جمع شده‌ایم تا با برگزاری جشنواره شعر پروانگی، آگاهی بیشتری درباره این‌بیماری ایجاد کنیم و مردم را با چالش‌های این بیماران آشنا سازیم. شاعران به عنوان فرهیختگان جامعه و وجدان‌های بیدار جامعه، وقتی صحبت از دردهای این بیماران می‌کنند، حتماً اثرات مثبتی برای این بچه‌ها خواهد داشت. و البته امیدواریم تلنگری هم باشد برای کسانی که می‌توانستند به این عزیزان کمک کنند و بودجه‌های دولتی در اختیار داشتند و کاری انجام ندادند و کوتاهی کردند.
قزوه در ادامه درباره حمایت از بیماران ای‌بی گفت: متأسفانه کمک‌های دولتی به این نهاد محدود بوده و بیشتر حمایت‌ها از سوی خیرین انجام می‌شود. این خیرین با وجدان بیدار خود، داروها و تجهیزات مورد نیاز این بیماران را از خارج از کشور تهیه کرده و به دست آنها می‌رسانند. هر ماه بسته‌های حمایتی شامل داروها و سایر نیازهای بیماران به سراسر کشور ارسال می‌شود. این تلاش‌ها بسیار قابل تقدیر است و امیدواریم با ادامه این روند، زندگی بهتری برای این بیماران فراهم شود. این برنامه ادبی می‌تواند آشنایی بیشتری با این بیماری ایجاد کند و مردم را با چالش‌های آن آشنا سازد. همچنین، این برنامه می‌تواند تلنگری برای کسانی باشد که قادر به کمک به این عزیزان هستند، اما با وجود در اختیار داشتن بودجه‌های دولتی، از انجام این مسئولیت شانه خالی کرده‌اند. این جشنواره می‌تواند کتاب ارزشمندی از خود به یادگار بگذارد و این اثر ادبی می‌تواند برای آیندگان مفید باشد و به تداوم این برنامه در سال‌های آینده کمک کند. امیدوارم این برنامه شعری و ادبی در سال‌های بعد نیز مورد توجه قرار گیرد.
بخشی از شرکت‌کنندگان این جشنواره کودکان مبتلا به ای‌بی هستند
این شاعر درباره شرکت کنندگان این جشنواره گفت: بخشی از شرکت‌کنندگان در این برنامه، خود کودکان مبتلا به بیماری ای‌بی هستند که استعدادهای سرشاری دارند. برخی از این کودکان شعر می‌گویند، نقاشی می‌کشند و حتی آثار هنری خلق می‌کنند که برخی از این آثار از کیفیت بالایی برخوردارند. جالب اینجاست که حتی در میان این بیماران، پزشکان متخصصی وجود دارند که با وجود تحمل سختی‌های این بیماری، به ویزیت بیماران و ارائه خدمات پزشکی مشغول هستند. ما می‌توانیم از میان این کودکان، استعدادهای برتر را به جامعه معرفی کنیم و مردم را با دردها و چالش‌های این بیماری بیشتر آشنا سازیم. این بیماری یک بیماری وراثتی است که اغلب از ازدواج‌های فامیلی نشأت می‌گیرد. از این رو، لازم است به مردم هشدار داده شود تا در مورد ازدواج‌های فامیلی احتیاط بیشتری به خرج دهند و از بروز چنین مشکلاتی پیشگیری کنند. در اینجا علی محمد مؤدب و مصطفی محدثی خراسانی حضور دارند. حدود ۲۰ نفر از شاعران انقلاب اعلام آمادگی کرده‌اند که در این کار خداپسندانه شرکت کنند و اثری ادبی و ماندگار برای کشور عزیزمان خلق کنند.
قزوه در سخنانش گفت: در حال حاضر حدود ۱۵۰ اثر از شاعران ایران و فارسی‌زبانان کشورهای همسایه به دست ما رسیده است. با توجه به اینکه مهلت ارسال آثار تا پایان بهمن ماه ادامه دارد، مطمئن هستیم که تعداد این آثار به چندین برابر افزایش خواهد یافت. شاعران برجسته و ارزشمند کشورمان نیز آثار خود را ارسال کرده‌اند و این نشان‌دهنده استقبال گسترده از این رویداد ادبی است. همایشی در اوایل اسفند برگزار خواهد شد و در آن ۲۰ نفر از شاعران ایران و کشورهای همسایه که آثار خود را ارسال کرده‌اند، معرفی خواهند شد. از این تعداد، ده نفر از شاعران و ده نفر از بیماران پروانه‌ای (ای‌بی) انتخاب می‌شوند. برای هر یک از شاعران برگزیده، جایزه‌ای به مبلغ ۱۵ میلیون تومان و برای بیماران پروانه‌ای شرکت‌کننده، جایزه‌ای به مبلغ ۱۰ میلیون تومان در نظر گرفته شده است. این آثار در قالب یک کتاب گردآوری خواهند شد و به عنوان یک اقدام انسانی و خداپسندانه، ادبیات به کمک این بیماران خواهد آمد؛ در همان مراسم، کتاب آثار برگزیده رونمایی خواهد شد.
سپس مصطفی محدثی خراسانی گفت: قطعاً علاوه بر این بیماری‌های جسمی، بیماری‌های روحی دیگری نیز وجود دارند که بسیاری از ما از آنها بی‌اطلاع هستیم و در خانواده‌ها و جامعه ما حضور دارند. امیدوارم حالا که این بیماری در عرصه هنر و ادبیات مطرح شده، ذهن جامعه، به ویژه جامعه ادبی، به این موضوع معطوف شود. این برنامه می‌تواند نماینده تمام دردها و رنج‌های جامعه باشد، چه آن‌هایی که دیده می‌شوند و چه آن‌هایی که پنهان هستند. به ویژه این بیماری که با توجه به بحث تحریم‌ها و ایثار و فداکاری خانواده‌های این بیماران، به نوعی با فرهنگ ایثار و شهادت پیوند خورده است. این فرهنگ، یادآور ایثارهایی است که در جریان دفاع مقدس شاهد آن بودیم. امیدوارم این اتفاق باعث شود تا ذهن جامعه و مسئولین بیش از پیش به دردها و رنج‌های موجود در جامعه، چه آشکار و چه پنهان، توجه کنند و برای رفع آنها اقدامات لازم را انجام دهند.
وی افزود: اصلاح کنش‌های اجتماعی و ترویج فرهنگ‌های حمایتی در جامعه، رفع موانع عمومی و دولتی در مسیر تحصیل بیماران مبتلا به این بیماری و دیگر ناهنجاری‌های مرتبط. متأسفانه برخی از افراد جامعه به دلیل ناآگاهی، باورهای نادرستی درباره این بیماری دارند که منجر به طرد یا نادیده گرفتن این بیماران می‌شود. این برنامه تلاش می‌کند تا با آگاهی‌بخشی، این باورهای نادرست را اصلاح کند و نگرش جامعه را نسبت به بیماران بهبود بخشد.
حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی هم در این‌مراسم گفت: پانسمان‌های این بیماران به دلیل تحریم‌ها با مشکل مواجه شده‌اند. پانسمان‌های ویژه این بیماری تنها در سوئد تولید می‌شود و ما برای تأمین آن با چالش‌های زیادی روبرو هستیم. حتی تلاش‌هایی برای تهیه این پانسمان‌ها از طریق کشورهای همسایه مانند ترکیه انجام شده، اما به دلیل محدودیت‌های تحریم، موفقیت‌آمیز نبوده است. چرا که شرکت تولید کننده سوئدی به نمایندگی خود در ترکیه بابت افزایش سهم مصرفی اخطار داد.
وی افزود: در مورد پیشنهاد نمایش آثار هنری بیماران، این‌موضوع در برنامه‌های آینده مدنظر قرار خواهد گرفت. امیدواریم با همکاری بیشتر، بتوانیم این آثار را به نمایش بگذاریم و از استعدادهای این بیماران حمایت کنیم. از شاعران شرکت کننده درخواست می‌کنم به نقش مادران در اشعار خود بیشتر بپردازند.
هاشمی گلپایگانی در ادامه به بیان ویژگی‌های این بیماری، هزینه‌ها و مشکلات خانه‌ای بی در مقابل تحریم‌های خارجی و کوتاهی بنیاد امور بیماری‌های خاص در همراهی با این سازمان مردم نهاد و دیگر انجمن‌های حامی بیماران خاص نظیر انجمن ام اس و… پرداخت که به نوعی دردنامه ای سخت و تلخ از مشکلات این بیماران و خانواده‌های آنها بود.
جشنواره شعر پروانگی توسط خانه‌ای بی ایران، با همکاری مرکز شعر، موسیقی و سرود صداوسیما، معاونت حقوقی، امور مجلس و استان‌های وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی برگزار می‌شود و اهدافی چون ترویج فرهنگ اجتماعی، مسئولیت‌پذیری عمومی و جذب خیرین دارد.
